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Je m’appelle Ylena Joaquim Santos, j’ai 18 ans et depuis mon plus jeune âge je vis avec une maladie dégénérative.
La Sclérose Latérale Amyotrophique Juvénile, une maladie qui, à ce jour, n’a malheureusement aucun traitement de guérison.
Cette maladie me prend chaque jour un peu plus mes fonctionnalités physiques, c’est une course contre la montre, actuellement je me déplace en fauteuil et éprouves des difficultés à accomplir de nombreuses tâches.
Depuis 18 ans, ma vie se résume à un combat constant, ne serait-ce que par mes 5 séances de physiothérapie par semaine ainsi que d’ergothérapie et des injections de botox pour atténuer mes douleurs musculaires qui envahissent tout mon corps, pour pouvoir avoir une vie dites normale.
J’ai de la chance d’habiter en Suisse où je suis beaucoup soutenue et bien entourée, par ma famille, mes amis et par le corps médical ainsi que par d’autres institutions qui m’accompagnent.
Malgré mon combat, je suis quelqu’un qui profite de la vie, qui apprécie chaque moment intensément et surtout qui aime vivre.
Malheureusement, je me rends compte que, malgré mon combat personnel, d’autres enfants ou jeunes adultes n’ont pas la même qualité de vie que j’ai la chance d’avoir et cela par manque de moyens et/ou de soutiens.
C’est pourquoi j’ai eu l’envie de créer l’association « By Ylena Joaquim Santos », pour pouvoir leurs venir en aide et au même temps cela me permet de me sentir utile, d’être active dans la vie et d’y mettre un sens.
Cela ne sera plus que pour mon combat mais aussi pour le leur.